2 апреля

ВОЗ: аутизм в вопросах и ответах

Вопрос: всегда ли лица с аутизмом страдают от умственной отсталости?

Ответ: уровни умственной деятельности у людей с РАС варьируются в чрезвычайно широких пределах — от тяжелого нарушения функций до превосходных невербальных когнитивных навыков. По оценкам, около 50% людей с РАС страдают также от умственной отсталости.

Вопрос: как родители могут помочь ребенку с аутизмом?

Ответ: родителям принадлежит важная роль в предоставлении поддержки детям с аутизмом. Они могут помочь в обеспечении доступа к службам здравоохранения и образования и создать обучающую и стимулирующую среду, необходимую для растущего ребенка. Недавно было продемонстрировано, что родители могут также оказывать психосоциальную и поведенческую помощь своим детям.

Вопрос: приводят ли к аутизму детские вакцины?

Ответ: имеющиеся эпидемиологические данные свидетельствуют об отсутствии каких-либо оснований предполагать связь между вакциной против кори-коклюша-краснухи и расстройствами аутистического спектра. В проведенных ранее исследованиях, предположивших наличие такой причинной связи, были обнаружены серьезные недостатки. Сведений, позволяющих предполагать, что какая-либо другая детская вакцина может повышать риск развития РАС, также нет. Кроме того, обзоры фактических данных, проведенные по заказу ВОЗ, показали также отсутствие связи между использованием в вакцинах таких консервантов, как тиомерсал, и РАС.

Более подробно о психологической помощи и питании при аутизме вы можете прочитать в наших статьях

• Диета при аутизме: правда или вымысел
• Диагноз «аутизм» — это не приговор

• ru.wikipedia.org
• www.who.int/ru/

Информацию подготовили:

• д-р мед. наук, врач по медицинской профилактике Мария Владимировна Матвеева
• заведующий ОКиОП — медицинский психолог Елена Олеговна Шахрай

Мифы про аутизм

Про кого говорят «Если не говорит, значит, аутизм», и это действительно миф? Механизмы «неговорения» в каждом случае — разные. Аутизм не равно неговорение, и не у всех неговорящих детей аутизм. Молчат дети при задержках, при алалии, при нейросенсорной тугоухости, при мутизме, при умственной отсталости… Да, собственно, и сами аутизмы разные. У кого-то больше превалируют сенсорные нарушения, речевые апраксии, а у кого-то коммуникация — проблемная зона, не идет процесс социализации. В каждом конкретном случае нужно качественное обследование и консультирование.

Говорят, что люди с аутизмом особенные, что аутизм — это не болезнь, и это действительно миф. Нужно помнить, что эта так называемая особенность под названием «аутизм» — заболевание, которое входит в международную классификацию болезней. Болезней — не особенностей и состояний, и классификация международная, то есть используется не только в России.

Аутизм требует обязательного медицинского наблюдения за ребенком и обязательной психолого-педагогической реабилитации

Важно также помнить, что у детей с аутизмом присутствуют конкретные проявления заболевания, которые требуют пристального внимания. И если мы будем считать, что это всего лишь особенность, то не поможем ребенку

В целом проявлений заболевания — очень много. В каждом конкретном случае нужно решать проблему именно со здоровьем ребенка.

Фото: Timothy Archibald

Дети с аутизмом агрессивны и поэтому опасны для общества — это действительно миф. Если агрессия ребенка идет вовне — проблемы именно с социальной составляющей его жизни. Если ребенок находится в семье, во взаимодействии с медицинским персоналом, не может случиться такого, что он пошел и кого-то побил. У него агрессия из-за того, что окружающие пока не научились понимать его, не научились правильно взаимодействовать с ним.

Также приходится просвещать общество, учить толерантности, и прежде всего нужно включиться самим родителям детей с аутизмом. На замечания окружающих к поведению ребенка родителю проще сказать: «У ребенка — аутизм». Это наконец стало действовать отрезвляюще: критикующие сразу вспоминают про неотложные дела — начинают копаться в сумочке, смотреть в телефон, листать журнал, «терпеть» несколько минут, осознав, что это не избалованность, а болезнь.

Есть ряд выражений, которые применяют, когда говорят про людей с аутизмом, но это миф.

Фронтальный взор может быть затруднен, и может быть короткий глазной контакт, но действительно есть дети с аутизмом, у которых нет этой проблемы. Но это микросимптом, на который не стоит опираться как на единственный в диагностике. Из этого же разряда и «ребенок бегает с детьми, значит, не аутизм». Умение бегать не нарушено у детей с аутизмом, а нарушено взаимодействие в игре при выполнении режимных моментов. Можно бегать, но не уметь играть по правилам в дворовые игры «Хали-хало», «Картошка», вот тут проявляется проблема — понимание условий.

Шизофрения — это отдельный психиатрический диагноз, который детям обычно не ставят. У этого заболевания есть свои симптомы, которые отличаются от тех, которые есть при аутизме.

Про гениальность и аутизм. Дети с аутизмом дисбалансны в своем развитии. Могут с легкостью решать примеры из четырехзначных чисел и не уметь самостоятельно сходить в туалет — пример из жизни нашего пациента. Именно эти особенности, видимо, и порождают этот миф

Также некоторые люди с аутизмом способны сосредотачивать внимание на мельчайших подробностях, в состоянии обрабатывать визуальную и текстовую информацию в разы быстрее тех, кто не страдает нарушениями нервной системы

Миф о том, что с ребенком не разговаривали и поэтому у него аутизм, опровергается тем, что огромное количество людей с прекрасными внутрисемейными отношениями тем не менее имеют детей с аутизмом.

Традиции

По традиции в этот день проводятся различные благотворительные мероприятия. Если выделять какие-то из них, то стоит сказать о благотворительном фонде в Каталонии. Fundació Congost Autisme – фонд, который каждый год проводит встречи с благотворительными (и не только) организациями, чтобы собрать деньги на борьбу с аутизмом. Причём эти встречи проводятся по всему миру, а главными партнёрами являются Всемирная организация аутизма и Международная ассоциация аутизма Европы.

А вот компания Autism Ontario придумала необычную акцию. Она называется Raise the Flag Campaign , что в переводе на русский означает примерно: «Кампания по поднятию флага». Как понятно из названия, каждый год 2 апреля они поднимают флаг более чем в 400 школах и более чем в 350 других муниципальных учреждениях.

Ещё есть прекрасная акция от Autism Speak’s, которая носит название Light It Up Blue, что в переводе означает: «Подсвети синим». Суть этой акции заключается в том, чтобы все знаковые здания подсвечивались синим, напоминая о проблеме аутизма. Например, CN Tower в Торонто. Около 3000 структур, 600 городов, 45 стран, 6 континентов. Масштабы этой кампании поражают. Не обошла стороной эта акция и нашу страну. Ежегодно она поддерживается выпусканием синих шариков, а также синей подсветкой у разных зданий. Например, отелей.

Ну и пару слов о Kerry’s Place. Компания, которая помогает многим другим организациям в сборе средств в этот день.

Если же говорить в общем, о проводимых мероприятиях в этот день, то их можно разделить на две категории:

• Информирование о болезнях.
• Права людей больных аутизмом.

Что касается первого, то проводятся различные лекции, выпускаются буклеты, благополучно раздаваемые волонтёрами. Занимаются организацией этого, как специализированные, так и государственные организации.

А вот со вторым интереснее. Мало того, что происходит информирование населения о правах людей, больных аутизмом, так ещё и проводятся различные конференции. На этих конференциях обсуждают абсолютно разные проблемы, связанные с аутизмом. Например, кто должен опекать людей с этим заболеванием? Какие у них права? Можно ли их назвать самостоятельными и независимыми? А также многие другие.

О Всемирном дне распространения информации о проблеме аутизма

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (англ. World Autism Awareness) установлен Генеральной Ассамблеей ООН c 2008 года и отмечается ежегодно 2 апреля.

Цель этого дня — обратить внимание общественности на необходимость содействовать повышению качества жизни людей, страдающих аутизмом, с тем, чтобы они могли жить полной и содержательной жизнью в качестве полноценных членов общества.

Что такое аутизм?

Аути́зм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Все указанные признаки начинают проявляться в возрасте до 3-х лет. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра (РАС).

Аутизм — состояние, характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций.

Исторические аспекты заболевания

Примеры описаний симптомов аутизма можно обнаружить в исторических источниках задолго до появления самого термина «аутизм». В записях застольных бесед афроамериканского оратора Мартина Лютера содержится упоминание двенадцатилетнего мальчика, возможно, страдавшего тяжёлой формой аутизма.

Термин «autismus» был введен швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году при описании симптомов шизофрении. В основу этого термина, означающего «ненормальное самолюбование», он положил греческое слово «αὐτός» — «сам», намереваясь подчеркнуть «аутистический уход пациента в мир собственных фантазий».

Австрийский и американский психиатр Лео Каннер в 1943 году впервые внёс современное значение слова «аутизм» в английский язык.

Эпидемиология

По данным ВОЗ, один ребенок из 160 детей в мире страдает РАС. Эта оценка является усредненной цифрой, и сообщаемая распространенность значительно варьируется между исследованиями. Однако в некоторых хорошо контролируемых исследованиях сообщаются существенно бóльшие цифры. О распространенности РАС в странах с низким и средним уровнем дохода на сегодняшний день неизвестно.

Судя по эпидемиологическим исследованиям, проведенным за последние 50 лет, распространенность РАС по-видимому возрастает во всем мире. Существует много возможных объяснений этого очевидного роста, включая возросшую информированность, расширение диагностических критериев, совершенствование средств диагностики и отчетности.

Зачем зажигать синим?

2 апреля во многих странах проходит акция «Зажги синим». Это когда скульптуры и даже природные объекты освещаются подсветкой синего цвета, который традиционно символизирует людей с аутизмом. В России такая акция проходит в Белгороде, Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Екатеринбурге, Иваново и других городах.

В поддержку людей с аутизмом синюю подсветку включали мэрия Белгорода, ресторан «Зима», универмаг «Белгород», магазин «Технопарк» и «МегаГРИНН», а также торговый центр «Модный бульвар», кинотеатр «Русич» и телевышка. В акции можно поучаствовать и другими способами: подсветить синей лампой или гирляндой окна, а также одеться в синее и рассказать своим близким об аутизме.

Уже третий год подряд Разуменская среднеобразовательная школа № 4 «Вектор успеха» по-особому включается в акцию «Зажги синим», выражая солидарность семьям, в которых есть люди с расстройством аутистического спектра. В ресурсных классах школы обучаются 17 детей с РАС. Все они — такие же школьники, которым нужно общение со сверстниками. Ко всем ребятам представлены тьюторы, которые обучают их по специальной образовательной программе и помогают адаптироваться в обществе.

После введения дистанционного обучения возникли некоторые сложности. Все родители особенных детей просили директора возобновить занятия именно в стенах учебного заведения, так как для таких ребят удалёнка — это «откат» назад. Выход нашёлся — с согласия родителей в школе организовали график, по которому один-два раза в неделю в индивидуальном порядке дети вместе с родителями приходят в школу и получают ту помощь, которая им необходима. Помимо тьюторов со школьниками занимаются учителя-предметники, психолог, логопед и дефектолог.

От игр до сюрприза

31 марта школа стала площадкой для Всероссийской акции, посвящённой проблеме распространения аутизма #ЛюдиКакЛюди. На празднике присутствовали дети из ресурсных классов и их родители, а также школьники других классов, которые хотели подарить особенным ребятам настоящий праздник. К акции в школе тщательно подготовились. На входе все гости могли выбрать себе уникальное предсказание на день, а также взять себе по флажку на выбор: голубой или синий. Зачем они нужны, сразу не раскрывалось, так как это был сюрприз для детей.

В холле гости могли написать на бумажных голубях пожелания для особенных ребят, а затем приклеить их на дерево, сфотографироваться в специальной фотозоне и даже проверить свои знания об аутизме. С помощью специального плаката участникам акции нужно было при помощи нити соединить с каждым вопросом ответ «да» или «нет». Там были следующие вопросы: знаете ли вы, могут ли дети и подростки с РАС учиться в обычной школе? Может ли заболевание развиться? Лечится ли аутизм с возрастом?

На акции также была живая музыка, где автор исполнял детские песни. Оказалось, что это папа двоих мальчишек-близнецов, один из которых как раз обучается в ресурсном классе. Денис Плахотько даже исполнил песню собственного сочинения «У меня два сына», в которой восторгался тем, что он стал отцом два раза и ни за что бы не променял своих детей на богатство или десять жён. А потом мужчина вместе с сотрудниками школы исполнили «гимн доброты», автором которой выступила сама школа.

Кроме того, в «Векторе успеха» установили специальную зону с фотографиями деток, которые обучаются в ресурсных классах. Рядом — стенд с детскими рисунками на тему аутизма. Кстати, авторами некоторых иллюстраций являются ребята с РАС, и их работы выглядят очень неплохо.

***

Для особенных детей подготовили большую обучающую игру «Путешествие по городу А». Весь первый этаж школы разделили на зоны-улицы, где на каждой точке маленькие гости акции могли узнать что-то новое о профессиях. На улице Музыкальной дети играли на ложках, трещотке, барабане и маракасах, на улице Медиков ученики пробовали себя в роли врача и тренировались на манекене, на улице Парикмахеров — плели косы, а на улице Строителей — строили здания из пластмассовых кубиков, а на Театральной — ставили кукольный спектакль.

Не забыли и про сюрприз, ради которого ребятам на входе раздавали флажки синих и голубых цветов. В этот же день в школе открывали две новые комнаты, которые будут полезны не только для детей с РАС, но и других школьников с особенностями развития. Дети разделились на две команды по цветам: одна группа направилась в сенсорную комнату, другая — в мультимедийную студию.

Открытие комнат проходило в интерактивном формате сказки. Чтобы попасть в сенсорную комнату, дети сначала на ощупь определяли предметы, спрятанные в посылке, а затем торжественно перерезали ленточку. В сенсорной комнате — различные гамаки, где ребятам можно отдохнуть, побыть в одиночестве или наоборот, поиграть вместе с ровесниками.

Акция «Зажги синим»

«Autism Speaks» – одна из крупнейших организаций, занимающихся проблемами аутизма. Она была создана семьёй Райт в 2005 год. Боб и Сюзанн посвятили эту организацию своему внуку, у которого диагностировали заболевание. Организация поощряет научные исследования, направленные на выявление причин и способов лечения аутизма, проводит благотворительные и просветительские программы.

Начиная с 2010 года, под руководством «Autism Speaks» проходит самая известная акция «Light It Up Blue». Каждый год 2 апреля в 20:00 по местному времени в городах-участниках включают синюю подсветку известных зданий. Выбор цвета связан с тем, что жители многих стран ассоциируют синий цвет с мальчиками, у которых диагноз встречается в пять раз чаще, чем у девочек

Каждый год к акции подключаются новые города, сегодня уже 150 стран присоединились к мероприятию. В России акция проводится с 2013 года при поддержке фондов и государственных структур, работающих над решением проблем людей, страдающих аутизмом. Москва, Санкт-Петербург, Архангельск, Екатеринбург, Новосибирск и другие города России включают синюю подсветку второго апреля. В Москве меняют цвет Центральный Манеж, Музей космонавтики, магазин «Детский мир» на Воздвиженке, Центральный телеграф, Театр Ермоловой.

Небольшой вклад каждого человека в поддержку людей с аутизмом поможет не только адаптации человека в обществе, но и облегчит жизнь семей, столкнувшихся с проблемой. И безусловно обогатит общество выдающимися артистами и математиками, ведь часто аутисты обладают неординарным талантом, который надо только помочь открыть.

Что делать, если у ребенка признаки аутизма — советы от Ольги Азовой

Ольга Азова. Фото: Анна Данилова

1. Не зацикливаться на постановке диагноза! Да, ребенок маленький, хочется знать, что с ним происходит, почему он развивается не как все дети

Но сначала важно обращать внимание на некие генеральные проявления — например, нарушение поведения, отсутствие речи, непонимание обращенных к ребенку слов и так далее

2. Родителям пройти тест АТЕК (его можно легко найти в интернете), прежде чем идти к специалистам. Тест этот не статичен, и, по мере того как с ребенком будут заниматься, показатели теста будут меняться.

3. Идти к специалистам. Невролог, пожалуй, первый из них. Именно он должен предложить консультации других врачей. Например, отоларинголог или сурдолог должны помочь разобраться с вопросом, нет ли нарушения слуха, из-за которого могут быть проблемы с пониманием речи. Затем — гастроэнтеролог, мы уже говорили, что могут быть проблемы с пищеварением, с питанием. Генетик, иммунолог и другие — по запросам, проблемам и жалобам.

4. Выбираем специалиста, но соблюдаем меру. Бывает, врач не понравился, нет доверия — можно сходить к другому. Но консультироваться у 25 неврологов и 25 гастроэнтерологов не нужно — это будет бег по кругу, он никогда не кончится, потому что новый специалист будет давать что-то свое, что-то новое.
Хороший результат — это когда сошлись мнения двух специалистов, тут родителю стоит задуматься и прислушаться именно к рекомендациям этих специалистов.

5. Провести обследование ребенка. Невролог обычно направляет на функциональную диагностику: энцефалограмму, доплер, аудиограмму, гастроэнтеролог — анализ на переносимость продуктов. И так каждый специалист, который работает в теме аутизма, назначает важные исследования для прояснения диагноза и назначения лечения.

6. Консультации неврачебных специалистов. Прежде всего, это поведенческий аналитик, ABA-терапевт, психолог по сенсорной интеграции. Это специалист, который занимается «телом», сенсорикой и поведением. Следует помнить, что аутизм — это заболевание, которое таблеткой не вылечить. Поэтому упор делается не на поиск какого-то ноотропного средства. Хотя в некоторых случаях доктор может посчитать нужным его выписать, особенно это касается детей с аутизмом и когнитивными трудностями.

Также нужны консультации нейропсихолога, логопеда, психолога.

7. Начинаем занятия. Первыми упражнениями должны быть, прежде всего, поведенческие и сенсорные. Их реализуют на разных занятиях: ABA-терапия, сенсорная интеграция, физкультура, массаж, мозжечковая стимуляция, работа на балансире, кинезиотерапия, коммуникативные занятия, разные виды игротерапий.

Только потом уже присоединяются другие специалисты — психологи и логопеды, нейропсихологи.

8. Реабилитация должна быть комплексной. И не стоит ждать мгновенных результатов. Бывает, родители обошли 150 мест, а в результате им нигде не помогли и не могли помочь, потому что везде своя программа и она предполагает длительное взаимодействие. Мы, например, приглашаем на два года. Есть первичная ступень, вторичная ступень, дальше — постоянная работа. Мы же хотим максимально приблизить ребенка к тем детям, которых называем нормотипичными.

Комплекс подразумевает не просто набор процедур, а иерархию от простого к сложному и взаимоподдержку одного направления другим.

9. Организовав базовые занятия, подключите немедикаментозную коррекцию. Методов много — слуховые терапии, физиотерапевтическое направление, разные виды БОС и компьютерных программ.

10. Родитель должен получать помощь вместе с ребенком. Потому что на начальных этапах проблема аутизма — сильно травмирующая ситуация для родителя. С ребенком все не так, и родитель не знает, куда бежать, не спит ночами, не знает, как пережить стресс от получения диагноза, не знает, как помочь ребенку и как вообще с этим со всем жить.
Должна быть оказана терапевтическая помощь родителям и даны конкретные рекомендации — инструменты взаимодействия с собственным ребенком.

Поскольку вы здесь…

У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.

Сейчас ваша помощь нужна как никогда.

ПОМОЧЬ

Симптомы детского аутизма

Выделяют 4 группы симптомов раннего детского аутизма, каждой из которых характерен свой способ отгораживания от внешнего мира:

1. Полная отрешённость от происходящего вокруг, при попытках взаимодействия с ребёнком характерно проявление крайнего дискомфорта. Отсутствие социальной активности, даже близким трудно добиться от ребёнка какой-либо ответной реакции: улыбки, взгляда. Дети данной группы стараются не иметь никаких точек соприкосновения с окружающим миром, они могут игнорировать мокрые пелёнки и даже жизненно важные, витальные потребности — голод. Очень тяжело переносят взгляд глаза в глаза и избегают различных телесных контактов.
2. Активное отвержение окружающей среды. Характеризуется не как отрешённость, а как тщательная избирательность в контактах с внешним миром. Ребёнок общается с ограниченным кругом людей, зачастую это родители, близкие люди. Проявляет повышенную избирательность в еде, одежде. Любое нарушение привычного ритма жизни ведёт к сильной аффективной реакции. Детям данной группы более чем другим свойственно испытывать чувство страха, на который они реагируют агрессивно, бывает что агрессия принимает формы аутоагрессии. Наблюдается большое количество речевых и двигательных стереотипий. Несмотря на всю тяжесть различных проявлений эти дети гораздо более адаптированы для жизни, чем описанные выше дети относящиеся к 1-й группе.
3. Захваченность аутистическими интересами. Дети этой группы стараются укрыться от окружающего мира в своих интересах, при этом их занятия проявляются в стереотипичной форме и не носят познавательного характера. Увлечения носят цикличный характер, ребёнок может годами разговаривать на одну и ту же тему, рисовать или воспроизводить один и тот же сюжет в играх. Интересы зачастую носят мрачный, устрашающий, агрессивный характер.
4. Чрезвычайная трудность во взаимодействии с окружающей средой. Наиболее лёгкий вариант проявления аутизма. Основной чертой является повышенная ранимость, уязвимость таких детей. Избегание отношений, если ребёнок чувствует какую-либо преграду. Чувствительность к чужой оценке.

Что такое аутизм

Аутизм — это разновидность расстройства развития мозга, которая характеризуется тремя признаками:

• недостаток социальных взаимодействий;
• нарушенная взаимная коммуникация;
• ограниченность интересов и повторяющиеся действия.

Но это не означает, что люди с аутизмом не могут жить полноценной жизнью. В этот день мы стараемся распространять информацию об аутизме, чтобы люди могли лучше понимать эту проблему и научиться уважительно относиться к людям с аутизмом.

Как определить аутизм в раннем детстве?

Трудно определить аутизм в раннем возрасте, так как его признаки могут быть неочевидными и различаться у разных детей

Однако есть несколько ключевых моментов, на которые следует обратить внимание:

1. Отсутствие зрительного контакта. Многие дети с аутизмом избегают смотреть в глаза и не отвечают на взгляд родителей.
2. Задержка в развитии речи. Дети с аутизмом часто начинают говорить позднее, чем их ровесники, и/или говорят неадекватно, например, повторяют фразы без контекста.
3. Дети с аутизмом, как правило, не проявляют интереса к социальной игре и стараются не взаимодействовать с другими детьми.
4. Ритуальное поведение, например, повторяющееся движение или действие.
5. Гиперчувствительность или, напротив, гипочувствительность к звукам, запахам или текстурам, или же наоборот, им необходимы более сильные стимулы.

Если вы заметили у своего ребенка один или несколько из этих признаков, то необходимо обратиться к специалисту для проведения диагностики. Раннее выявление аутизма помогает ребенку получить раннюю помощь и поддержку, что может улучшить его качество жизни.

День аутизма у взрослых

18 апреля отмечается День аутизма у взрослых. Хотя аутизм часто ассоциируется с детством, многие люди живут с этим расстройством в течение всей жизни.

В этот день мы должны помнить, что люди с аутизмом всю жизнь нуждаются в понимании и поддержке общества, например, доступную среду, где они могут работать, общаться и жить. Мы также должны признавать их уникальные таланты и способности, которые они могут принести в нашу общественную жизнь.

День аутизма у взрослых дает возможность повысить осведомленность о расстройстве аутизма и взаимодействии с людьми, которые живут с этим расстройством.

Как можно помочь аутистам и их семьям?

Среди множества способов, которыми обычный человек может помочь людям с аутизмом и их семьям, вот некоторые:

• Образование. Вы можете узнать больше об аутизме, чтобы понять, что это такое и как это влияет на жизнь людей с аутизмом и их семей.
• Выразите поддержку людям с аутизмом и их семьям, показав, что вы понимаете, что они проходят через трудности.
• Вы можете настаивать на доступности общественных мест и услуг, чтобы они могли чувствовать себя комфортно и участвовать в жизни сообщества.
• Можно стать волонтером в местной организации, которая занимается поддержкой людей с аутизмом и их семей, или же предложить свою помощь непосредственно этим людям.
• Поддерживайте исследования, которые помогают лучше понимать аутизм и разрабатывать новые методы лечения и поддержки людей с этим расстройством.

Каждый шаг, который мы предпринимаем, важен для людей с аутизмом и их семей. Любая форма поддержки, даже самая маленькая, помогает этим людям.

Рекомендуем:

• Википедия об аутизме
• День знаний об эпилепсии

Что такое аутизм

Слово «аутизм» происходит от греческого слова «εαυτός», что означает «сам, себя». Впервые термин был использован швейцарским психиатром Eugen Bleuler. Он описал этим словом человека, удалённого от социального взаимодействия.

Болезнь проявляется ещё в детстве. Обычно в 2-3 года становится заметно, что ребёнок отличается от сверстников и его социальная адаптация нарушена. Несмотря на ряд психологических и психических проблем дети аутисты имеют хорошее физическое развитие. Часто они достаточно симпатичны, поэтому нелегко распознать у милого ребёнка наличие заболевания нервной системы.

Люди с синдромом аутизма не проявляют эмоции, не используют жесты и речевое общение с окружающими людьми. При любой ситуации они предпочитают невербальное общение. Для аутиста мир и окружающие люди представляются, как разобранный по частям пазл. Отсутствие возможности объединить объекты, действия, процессы в единое целое приводит к тому, что человек уходит в себя, изолируясь от непонятного мира. Любые процессы извне, например, яркий свет, звук, тактильный контакт с человеком вызывают раздражение и отторжение.

Появились первые слова, а потом попал в больницу и стал другим

— Много раз слышала, что до года малыш развивался, как обычный ребенок, гулил, отвечал на улыбки, появились первые слова — в общем, всячески коммуницировал с окружающими. А потом, например, попал в больницу, или ему лечили зубы под наркозом, или сделали прививку. И все, ребенок стал другим…

— Все, что вы перечислили, вероятней всего будет семейной легендой. Потому что все вышеназванное не может быть причиной возникновения этого заболевания, а вот пусковым механизмом, скорее всего, да. То есть изначально что-то в организме пошло не так, но до поры до времени это «не так» громко не заявляло о себе. Хотя, я уверена, все равно какие-то «звоночки» могли быть.

Это мои предположения, основанные на опыте реабилитации таких детей, но, повторяю, причины возникновения аутизма не известны.

Приведу такой пример: человека пугает собака, и он начинает заикаться. Все уверены, что если б не эта злополучная собака, то с речью все было бы прекрасно! Но ведь собаки пугают множество людей, и они не начинают заикаться. Однако находится конкретный человек, у которого испуг собакой запускает нарушение, начинается заикание.

Примерно так происходит и с аутизмом. Что-то пошло не так изначально, потом фактор, который помог «запустить» болезнь именно в данный момент, и — процесс начался

В симптоматике аутизма идет, по сути, регресс, развитие наоборот, то, на что начинают обращать внимание родители. А раньше, по их мнению, все было совсем не плохо

Недавно пришла ко мне одна мама и сказала, что ребенок в год и пять переболел с температурой сорок и после этого резко изменился. И вот если б не температура… Но начинаю задавать вопросы, которые могут прояснить картину по аутизму, и оказывается, что и раньше ребенок не откликался на имя, были другие специфические и понятные специалисту моменты.

Тут вопрос не только медицинский, но и эмоциональный, этический: не хочется верить, что с ребенком что-то не так, пока картина не станет очевидной, или продолжают в обществе существовать «приличия» — неудобно перед другими показать…

— То есть нельзя говорить: не будь того-то и того-то, механизм бы не запустился? Болезнь бы в любом случае проявилась, потому что нарушения у ребенка уже были?

— Думаю, да. Вопрос в том, что хочется знать причину или причины, возможно, их будет несколько. Если мы ее узнаем, тогда можем исключать. Часто привожу такой пример: несколько людей зашли в комнату, где все чихают, но все затем будут болеть по-разному в зависимости от иммунитета. Кто-то совсем не заболеет, кто-то — в легкой форме, а у кого-то простуда вызовет осложнения.

С аутизмом — не до конца так однозначно, но все-таки похоже, особенно в той части, что все дети с аутизмом абсолютно разные. Ведь не у всех же запускается этот патологический механизм. Мы уже не можем отрицать, что есть семьи, где аутизм носит наследственный характер. Значит, это тоже будет иметь отношение к причине его возникновения.

Терапия аутизма

Основные цели терапии — это снижение напряжения в семье, ассоциирующегося с аутизмом, повышение качества жизни и функциональной независимости аутиста. Некоторые улучшения отмечаются при использовании многих методик психосоциальной помощи — это говорит о том, что любая помощь лучше её отсутствия. Программы интенсивного, длительного специального образования и поведенческой терапии при аутизме на ранних этапах жизни могут помочь ребёнку в освоении навыков самопомощи, общения, поспособствовать обретению рабочих навыков и часто повышают уровень функционирования, снижают тяжесть симптомов и неадаптивного поведения. Доступные подходы включают прикладной анализ поведения, использование «моделей развития», структурированное обучение, логопедическую терапию, обучение социальным навыкам, трудотерапию.

Деятельность ВОЗ, направленная на лечение и профилактику аутизма. ВОЗ и ее партнеры признают необходимость укрепления возможностей стран содействовать оптимальному состоянию здоровья и благополучию всех лиц с нарушениями аутистического спектра.

Усилия сосредоточены на том, чтобы:

• содействовать укреплению приверженности стран и международной информационно-разъяснительной работе в отношении аутизма;
• обеспечивать руководящие принципы относительно разработки мер политики и планов действий по решению проблемы РАС в более широких рамках обеспечения психического здоровья и помощи инвалидам;
• способствовать получению фактических данных об эффективных и масштабируемых стратегиях оценки и лечения РАС и других нарушений развития.

Ребенок с аутизмом в обычной школе

— Стоит ли отдавать ребенка с аутизмом, если он более-менее социализирован, в обычный детский сад, обычную школу?

— Обязательно стоит, потому что ребенку с аутизмом нужно научиться подражать, имитировать, взаимодействовать, а это можно постичь только рядом с нормотипичными детьми.

Но, с другой стороны, нельзя просто так привести «особого» ребенка в группу детского сада или в класс, нужно создать необходимые условия — и для ребенка с аутизмом, и для педагогов, других детей. Специалист без специальной подготовки просто может не справиться: например, всем говорят сесть за стол, а ребенок с аутизмом хочет сидеть на ковре, все рисуют, а он все время делает попытки уйти из-за стола, потому что уже устал, ему нужно переключиться.

Как помочь ребенку с аутизмом быть вместе с обычными детьми и одновременно не мешать им учиться? Как создать особые условия? Возможно, это будет класс, а рядом — ресурсная зона, комната или хотя бы сенсорная панель, уголок, где ребенок может расслабиться, успокоиться, полежать, переключиться, набраться сил и даже отработать какой-то материал, который ранее уже был пройден всеми детьми в классе. Чтобы помочь ему в этом, нужен тьютор — специальный наставник.

В любом случае важную роль играет личность педагога. Даже если он совсем ничего не знает про дефектологию, особое детство и конкретно про аутизм, но у него добрая душа, отзывчивое сердце, — он не станет кричать и обижать ребенка.

Я знаю примеры, когда педагог просто берет его за руку с самого первого дня и какое-то время водит за собой, подталкивает к детям, пытается ввести в игры, помогает ему адаптироваться.